【My Story Vol.1】進行する障害とともに
2020年01月15日 My Story
新コーナー「My Story～どうしてDPI?～」をスタートします。
DPIで働いているスタッフがどのようなストーリーを持ち、どのような想いを持ってDPIで働いているのかなど、好きな事を書くコーナーです。1か月に1回程度、更新をしていきます。
第1回目は、この企画言い出しっぺの笠柳です。
DPI事務局員 笠柳大輔
私は「シャルコーマリートゥース症」という障害を持っています。この障害は抹消神経疾患の難病で、徐々に手足の先端から筋肉が弱くなっていく障害です。
人によって進行の具合にかなり差があり、人工呼吸器を使い生活している方もいれば、筋トレをして筋肉が復活し、日常生活を普通に送っている方もいるようです。
私がDPIに勤めてもうすぐ10年になります。これまでを振り返りながら、書きたいと思います。
餌につられた幼少期、少しずつ進行していく障害
私は小学校2年生の時にこの病気の確定診断を受けました。今は治療方法がなく、将来は車椅子になるだろうと言われたようです。両親にとっては相当ショックなことだったと思います。
そこから両親は障害を治すために、少しでも筋肉を強くするために、家の階段の上り下りや外での運動など努力するように、いつも私に言っていました。
それでも私がトレーニングを面倒くさがりやらないので、大きな表を作って、1日町内を走るごとに表に丸を付けて、「目標達成したら『ゲームボーイ（死語）』をクリスマスに買ってあげるから、やりなさい」と餌につられて運動をしていたこともありました（笑）
私の場合は、他の同じ障害の人と比べて障害の進行がゆっくりなのですが、急に走ることができなくなったり、急に手すりが無いと階段が登れなくなるなど、少しずつ障害は進んでいきました。思春期の私にとって、徐々に進行していく障害と、将来は車椅子になるかもしれないという不安を強く感じていたのを覚えています。
大学は地元の家から通いやすい大学へ進学をし、アルバイト、サークル、勉強とそれなりに充実をした大学生活でした。一方で、障害は少しずつ進行していき、仲間と一緒にどこかへ出掛けたり、長距離を歩くことなどがだんだん出来なくなっていきました。
思い通りにいかないのが人生
大学卒業後は一般企業へ就職をしました。ところが、すぐ私は「通勤」という大きな壁にぶち当たりました。満員電車に揺られながら、駅から会社まで歩いて通うというのは非常に大変なことでした。
DPI日本会議で働き始めたのは、それから数年後のことなのですが、徐々に進行していく自分の障害、近い将来車椅子になる自分が見えた時に、自分の人生について再考し始めました。せっかく障害を持ったのだから、この障害を活かせる仕事をしたいと思いました。
周りに障害を持った社員はいませんでした、小中高、大学と障害を持った人と関わってこなかったので、自分と同じ障害を持っている人がどう暮らしているのかを知りたくなりました。
このまま会社員として勤めていても良いのか、自分の障害を活かした仕事がしたい、大きく方向転換をするなら20代にやるしかないと思いました。
DPI日本会議で働き始める
会社を辞めてから最初は、障害を持った人の暮らしている様子を直接見たいと思い、自立生活センターを回り、ピアカウンセリングを受け、様々な活動や講演会にも積極的に参加をしていました（今思えばあの頃が一番頑張っていたかも。）
そんな中、DPI日本会議にはボランティアを参加したことがきっかけとなり、働き始めることになりました。
DPI日本会議では、集会の運営や事務所内の色々な仕事をしていますが、最近特に力を入れているのはウェブ媒体を中心とした広報とファンドレイジングです。DPIは障害者の権利擁護団体として、多種多様な障害を交えた活動をしていますが、私達の想いを伝え、活動したことをきちんと報告していくこと。
結果として、私たちの活動に対する理解を得て、ご支援を頂き活動を継続していくことが、とても大切だと思っています。
障害が進行するにつれて、得られた多くのこと
約8年前に車椅子になりましたが、歩くストレスが無くなった私は、タガが外れたように色々な場所に行けるようになりました。歩いているときよりも何倍も行動範囲が広くなりました。私がどこでも歩き回るので、歩いている人に「疲れた、少し休もう」とよく言われます。
DPI日本会議で働いていると、本当に様々な障害を持っている人と出会い、色々なお話を聞くことができます。
昔の私は自分の障害が進行していくのが不安でたまりませんでしたが、今は回りに車椅子で生活している人がたくさんいますし、私の将来のロールモデルになっています。
様々な障害を持つ方々との出会いを通して、障害を持つ人・持たない人が、同じ場所で同じ時間を過ごしていくことの大切さにも気づくことができました。
回りに同じような障害を持った人がいなければ将来の自分が見えず、不安でしょうがなかったことでしょう。あれだけ乗るのを嫌がっていた車イスは私の人生を豊かにしてくれました。
障害の進行と共に失ったこともたくさんありましたが、得られたこともまた同じぐらいありました。
今の想い、これから
私は小学校2年生の時に普通学校転入をしましたが、その時に記憶に残っているのは、母が「すみません」と転入先の先生方に頭を下げている光景です。子供心に、なぜそんなに謝らなければいけないのかと思っていましたが、大人になってその理由がよくわかりました。
障害を持っている子供を持つ親は、申し訳ないと思わなければいけない環境がまだまだ日本には根強くあります。いつだれがどこで障害を持つかなんてわからないのに。
障害を持っている人が当たり前に地域にいて、障害のある人もない人も当たり前に安心して暮らせる社会を作るために、DPIは重要な活動をしていると思っています。
今は時代の大きな変わり目にいるのだと感じます。これから地域で暮らす、学校で教育を受ける、働くなど、私たちのライフスタイルが大きく変わっていきます。それと共に、私たちの活動も変っていきます。
これまでたくさん遠回りをしてきましたが、企業で働き学んだことは今の仕事の基礎になり、遠回りして得た様々な経験は、人生の大きな糧となっています。これまで支えてくれた方々のお陰で今があります。
DPIでの活動を通じて、また障害を持った当事者として、この時代の大きな変わり目をチャンスだと思い、世の中を良い方向に、自分のできることを精一杯頑張っていたいと思います。
第一回目の私の「My Story」はこれで終わりです。いかがだったでしょうか。
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最後まで読んで頂きありがとうございました。
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